外耳道癌・・何方か経験ありますか?

初めましてはじめてコメントさせて頂きました。

初めて聞く癌でびつくりしましたが、私のかかった
病名です、その中でも珍しい線様のう包癌だそうです。

ネットで調べてもほとんど情報が掴めず医師の説明を
聞くことしか出来ません。

ほんとうに珍しいのだと思いますが、ここのコミなら
何か情報が得られるのかと思いまして投稿させて頂きました、少しでもお知りのことがありましたらよろしくお願いします。