回答受付は終了しました
30才の娘が網膜色素変性症です。
私の家系には、遺伝の眼病、網膜色素変性症の人が多く、
私は発病していませんが、娘は8才で発覚しました。
夜盲、視野狭窄、視力低下がゆるやかに進み、年取ると
かなり不自由になる人もいます。
うちの家系のタイプは、女性は進行が遅いのですが、
娘は、今日、メガネをかけても視力が0.4で免許証の更新が出来ず
せっかく、免許証の写真を撮るために美容院にまで行ったのに
がっかりして帰宅しました。
彼氏とも二年前に別れて、散々なクリスマスでした。
進行性の病を抱えていても、決して卑屈にならず、明るく
学校も普通に進学出来ましたし、会社でも楽しく仕事しています。
娘は、この病の事で決して愚痴らず、気にしていないように
振る舞っています。
でも、今日は、さすがに落ち込んだようです。
治療法のない難病で、日本各地に患者会もあります。
患者会に参加して仲間を作るのも、励みになるのかも
知れませんが、娘はまだ患者会の人達ほど進行していないので
入会する気持ちにはならないようです。
私の娘に産まれたはまかりに、こんな思いをさせたのかと
思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
私は再婚して、今は娘と一緒に暮らしておりませんが、
週に一度は帰宅して、一緒に過ごしています。
娘に、いつまでも明るく元気に過ごして欲しいです。
御家族に網膜色素変性症の人がいらっしゃる方に、是非
アドバイスいただきたく質問いたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。
ペンネーム：アンジーさん
2015年にようやくオキュセバが発売には、希望が
持てます。
娘が明るく前向きなのに、私が落ち込んでるのが
恥ずかしかったです。
頑張ります。
本当にありがとうございます。