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ペンネーム:タロタロさん

在宅での看護について。

[生活相談]

治癒の見込みのない末期がん等の家族を在宅で看護された方、大変だった事と看取って良かったと思う事を教えて下さい。
妹の夫が末期で病院からは退院をすすめられていて、義弟も家に帰りたがっているのですが、妹が外泊なら」良いけど責任をもって看護するのは絶対にいやだと言います。
優しい思いやりのある義弟で今まで妹は子供にめぐまれなかった以外に苦労やイヤな思いなんてした事がなく幸せに暮らしてきました。
冷たくて拒絶しているのではなく自信がないという事だと思います。
私や義弟の妹達も全面的に協力できるのですが妹の気持ちは堅く姉として申訳なくなんとか在宅でと思うのです。

(5月21日 7:30 追記:)
親身に考えて頂いた回答を有難う御座いました。
あと数日で1回目の抗がん剤治療が終わり、その時に退院を勧められると思います。
少し遠くなりますが快適に過ごせそうで、妹も安心できる緩和病院への予約も出来ましたのでこれからも彼の妹さん達と、しっかり支えて行きたいと思います。
余りPCの前にいる事が出来ませんので、今後の回答へのコメントは出来ない事をお許し下さい。

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回答 14件

ペンネーム:ビーンズさん

素晴らしい義弟さんで、妹さんのことも心配で、、、

でも、ご夫婦のことは、ご夫婦のこと。
一番は義弟さんのご希望ですが、
それを叶え、行動するのは妹さんですから
決定権は妹さんにありますよね。

幸い、相談者様も、義弟さんのご姉妹も協力的
どうぞ、最後まで、義弟さんと妹さんのそばにいてあげてください。
そして決定が変わったら、ぜひご協力をして差し上げてください。
何よりも、ご家族が、みんながお力になる、そばにいる
それが何よりも、義弟さんと妹さんの支えになると思います。
どうぞ、頑張ってください。応援しております。

ペンネーム:トシさん

私の妻は脊椎小脳変性症と言う難病でしたが 去年亡くなりましたが
私が23年間自宅介護をすることになりました 途中体調崩して何度か近くの病院に入院しましたが病気が進行するにつれて騒いだりして他の患者に迷惑になると言うことで退院させられました。どこの病院にも入れてもらえずに 可哀そうなので自宅で介護することになったのです。もうひと女房の
願いで 傍に居て介護して欲しいと言われ最後まで看取って下さいと願われ願いをかなえましたが 大変でした・・食事が出来なくなり胃に穴開けて管を付け胃ろうすることになり一日三回点滴によって流動物の注入をするのですが大変なのは夜中の水分の補給と器具による痰取り除き、おむつ取り換えと便のしまつ、指による掻き出し、汗ふき衣替え
これを夜中に二時間置きに起きてやりました。毎日朝夕ヘルパーさんが来られ毎日看護師さんも、往診の担当医二週に一回訪問診療、私も80歳を超えていまして私の体力も限界でしたが女房体調が悪くなり病院で静かに眼の前で息を引き取りましたが私ホントニ疲れ切っていました。でも願いをかなえてやれて悔いはありません 介護はする方もされる方もつらいですね

ペンネーム:マリリンさん

緩和病院に入られるのですね。
参考になるか分かりませんが・・・

私の兄が末期癌で、今年4月に実家で看取りました。
58歳でした。
最期まで頭はしっかりしていましたので、本人の希望で
抗がん剤治療はせず、最期は実家で過ごしました。
入院中に、介護認定の申請・調査をしました。
認定が下りる前でも、暫定で介護サービスが使えます。
実家で使ったサービスは、ヘルパー(実際はケアマネがオムツ交換してくれました)と、訪問入浴。
レンタルで電動ベッドとリクライニング車いすです。
医療サービスで使ったのが、訪問診療と訪問看護。
訪問看護の看護師さんは、24時間対応で電話すれば夜中でも駆けつけてくれます。
だんだん食事も取れなくなりますので栄養の点滴をしてもらい
在宅酸素も使い、痰吸引も看護師さんに教えてもらいお嫁さんが一日2〜3回行っていました。
ケアマネさんが心配して毎日、見に来てくれましたし
何人もの方が関わってくださり、精神的に心強かったです。
ですが、本人が苦しがっていれば、家族は夜も寝れず体力的にきついです。
兄が亡くなった翌日の顔が、とても穏やかで柔らかい顔でしたので
本人の希望どおり家で過ごせて良かったのではないかと思っています。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
具体的な回答をありがとうございました。
いつでも手伝える女手が5人と運転の小回りがきく男手が二人ですので
案ずるよりも・・・・・・かも知れませんが妹の気持ちを優先したいと思ってます。 
とても心強い体験例を有難う御座いました。 コピーして自分や周りが迷っている時の参考にさせて頂きます。

ペンネーム:カタロさん

同居の義父が末期でした。
一番の問題は、自立歩行が出来なくなってきた時でしたね
病院へ行くのも一苦労! 
お風呂場で転んで動けなくなったり!
夜中トイレに歩いて行けなくなったり!
とにかく動くという動作を手伝うのが大変でしたね

共働きだったものですから、昼間はディサービスに入れて
いました。

あとは在宅やヘルパーの利用をして
最終的には施設へ!

それで、自分たちが施設に訪ねている時に食事のあと
目の前で、すぃ〜と眠るように亡くなりました。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難う御座いました。
活気のある日と落ち込む日の繰り返しで、医師からは今より良い日は来ないでしょうと言われてしまいましたが、生きている日々を少しでも前向きで快適になれるよう支えて行きたいと思ってます。

ペンネーム:ハルサメさん

私はケアマネジャーで
今迄何十人もの末期がん患者さんの在宅での生活をサポートしてきました。
先ず第一に癌の疼痛管理の上手な医師を見つけることが大切です。
疼痛管理がしっかりとできれば家族が辛い看護状態を続けるという状態は避けられます。また24時間サポートしてくれる訪問看護ステーションも必要です。
最後に40歳以上で末期癌の方にはケアマネが付きますので、末期癌患者のサポート経験の豊富なケアマネを選ぶ事です。
家族もいない一人暮らしの方でも、本人の覚悟次第で在宅での看取りが出来ますからそれほど恐れることはありません。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
経験からの心強い回答を有難う御座います。 私がその場面になったら
躊躇なく出来る気がします。
妹はその後の事が不安で踏み切れないのだと思うので、緩和病院にお願いし皆で支えていきます。

ペンネーム:カエルさん

義父は最初は通院→訪問診療→最期は先生より入院の指示があり8日目で亡くなりました。
24時間対応で先生も親身になってくれて本人も私も悔いがなかったです。
病院によってですので幾つか訪問診療できるところを探してみてはいかがでしょうか?
HPも参考になるかもしれませんし・・

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難う御座います。
体調の良い時は外出、外泊などで気晴らしをし最後のときは緩和病院で
と決まりました。

ペンネーム:ネコタマさん

入院している病院か、ご自宅の近くにある訪問看護ステーションに聞いてみたらどうでしょうね。
たとえば、こちらの場合は、
http://www.zenhokan.or.jp/nursing/#004

訪問看護をご利用できる方(訪問看護ステーション)

介護保険でのご利用は
介護保険で要支援・要介護で認定された方。

医療保険
病気やけがで寝たきり、または、これに準ずる状態にある方。
在宅で看護を希望する方。

最後の「在宅で看護を希望する方」という項目に当てはまるとおもうのですが。

自信が無いという気持ちは私にもよくわかります。
私の母が脳梗塞で倒れて寝たきりになりましたが、赤ちゃん用のオムツすら当てたことが無い私には、大人用のオムツなんてとんでもない!
結婚した友人にオムツの当て方はどうすればいいんだ!って聞いたら、赤ちゃん用はわかるけど、大人用はわかりません!・・・でした。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
具体的なアドバイスをありがとうございました。
緩和病院にはいる予定ですので一応、介護認定は受ける予定ですが、今は自立に近いのかな? と思われます。

ペンネーム:ニャアさん

全面的に協力と言っても、泊っての看護を考えに入れていらっしゃるでしょうか?
末期とはいえ、いつまでと決まったものではないです。
妹さんが常に緊張状態で生活するのは難しいのではありませんか?
夜中に痛がって叫ぶこともあるんですよ。
病院に電話連絡しても痛みどめが効かなければ、
どうする事も出来ませんと言われるだけなんです。
同居家族は、何も出来ない上、眠れもしません。
それでも、在宅を望むなら、
あなたを中心とした介護で、することを考えたらいいでしょう。
それが出来ないと思うなら、
口を挟まないで妹さんの考えで進めましょう。
無責任な言動は妹さんを追い詰めるだけです。
綺麗事では、生活できませんよ。

義弟さんは、おいくつなんでしょうか?
介護保険の利用やホスピスの利用を考えた方が現実的です。
高額になっても、一時的には支払うことになりますが、
一定額を超えれば、返金されます。

協力はお金でも出来ますよ。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難う御座います。  妹に押しつけるための質問ではありません。私も医療の現場にいたので、私しか頼れない大事な妹と大事にしてくれた義弟の為なら泊まりこんでの看護はできます。
でも、不安があるようなので緩和病院に予約ができています。

ペンネーム:ポポロンさん

状況や状態で違うでしょうが、私の場合は嚥下ができず、点滴で栄養を補給していました。そしてタンが溜まり吸引が必要でした。

私は、どうせ死ぬのなら我が家で、という思いが在宅を選びました。しかし、毎日が大変でした。

日常生活を無事に消化し、苦しまず息を引き取ることは稀でしょう。
苦しむ姿を目の当たりにして狼狽し、慌てて助けを求めても直ぐには対応してくれません。何も出来ない自分の無念さ後悔は筆舌に尽くし難く、そんな思いを何度もします。
患者さんも辛い時間を何度も過ごすことになります。

自費を出せば、訪問介護も毎日来て、血圧、心拍数、体温などの測定、点滴の取り替え、オムツの取り替え、更衣、清拭、体位移動などしてくれます。しかしずっと居てくれる訳ではありません。

終末期に、陽だまりの中を手を繋ぎ散歩する風景など私には無かった。きっと多くの皆さんもそうだと思います。
良かったこと、私は近くに居れました。その分、辛い思いも沢山ありました。そして我が家で送れました。
しかし、手の届く距離で寝たり、我が家の風景を楽しませたり、これは外泊でも出来たことです。

何が正解だったのか未だに解りません。
何を選んでも後悔は残ると思います。妹さんの自由に為せてあげて下さい。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
体験を有難うございます。
本当にきれいごとではないですよね。
妹は自分の家で看取ったらとても辛くて今の家には住めないと言い
又、一人になったら私の家で一緒に暮らしたいというし私もとても一人で暮らさせられないと思っていましたので、いっそ我が家に二人とも
迎えようかと夫にも相談したのですが、義弟にとっては自宅ではないのですよね。  もちろん妹の判断にまかせます。

ペンネーム:カヨさん

地域の大きい病院では、緩和ケアーを受け入れている病院があります。
ネットで調べても分かります。
一度お電話なりで相談されると良いと思います。
私は癌になれば抗がん剤治療はしないつもりです。命をちじめるばかりですから。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難う御座います。
抗がん剤の副作用も強く出るときと、快適な時があるようで昨日は目覚めが良かったからと、外出で自宅に戻ってきました。

ペンネーム:ミマモリさん

今月初め夫を入院先で看とりました、Qを読みご本人以外の方が色々仰るのはどうかと思います。
病院は回復見込みのない患者に退院を言いだす際、自宅でのサポートに対してはすでに提示されているはずです、其れに対して義妹さんが受け入れられないのは自信が有る無しでは無く他の問題が有るのではないでしょうか?
自宅での看護は想像以上に負担のある事で手助けが有れば解決する事でもないと思います。
気持ちが有れば出来るということでもなく、お二人の選択に任せては如何でしょう、一応は声を掛けられたのでしょうから後は見守られては如何でしょうか?終末医療専門のホスピスを考えられているのでは?

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難うございます。
本人以外が色々言っているのではなく経験された方の状況を知りたい質問です。
終末期は緩和病棟にお願いする約束ができています。

ペンネーム:ミマモリさん

経験し他の患者様の様子をみていて何が起こるか分からない在宅介護は精神的にも肉体的にも計り知れない苦労が予測され妹さんが:共倒れ:しかねない事も予測されるのです。
誰でもが看護出来る訳では無く精神的に追い詰められた場合誰のせいにも出来ない妹さんの気持ちは理解できますか?
ドクターも看護師も今までの方が来てくれるとは限らないでしょうに・・・と思いました。

ペンネーム:ユキさん

私は10年前に主人を癌で亡くしましたが、最後は緩和病棟でしたのでゆっくり出来ました、でも今なら在宅で介護が出来たと思います。と言うのは…私は老人介護の仕事をしていて色々見たり聞いたりしていると、年齢にもよりますが、介護保険等を利用して医者、訪問看護、訪問ヘルパーを使い在宅で介護する事が出来るようになっています、詳しくは市町村で聞かれたらどうですか!?
ベットや福祉用具も借りる事が出来ると思います。
歳が若くても医療保険でも有るかと!?
病院内でも相談する事が出来るかも知れません!?

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難うございます。
知り合いの医師の紹介で最後は緩和病棟でということになりました。
私がその立場になった時はアドバイスをいただいた福祉の力を借りたいとおもっています。

ペンネーム:ハレルヤさん

貴女の義弟に対するお気持ちは理解出来ますが「私や義弟の妹達も全面的に協力できるのですが・・・」というのは24時間対処する妹さんの立場とは全く違う事を理解しなければなりません。
 そういう意味で、義弟の最後の希望だからという事で在宅介護を妹さんに強く勧めるのなら「自宅介護の当番表を作り、皆で輪番で面倒を見るしお前の自由に動ける時間もその中できちんと確保する」というぐらいの宣言をしてあげないと妹さんも自宅介護に踏み切れないと思います。
 全面的に協力ではダメで、対等に分担するという覚悟が周りの皆さんに在るでしょうか? 

 言葉では協力と言っても具体的にその中身を提示すると、腰の引ける身内は沢山居ます、それぞれに家庭があり事情があります。
 気持ちはあっても具体化するとそれに応えられる事は意外と少ないというのが実状です。周りの皆さんで話し合って妹さんに保障出来るサポートの中身をまず検討されてみては如何でしょうか。

 良き夫の妻だったから、本人最後の希望だからという建前だけで押しつけても義弟さんにも妹さんにも「心地良い自宅での看取り」にはなりません。最終的には妹さんが看取るわけですから、貴女の考え方や価値観ではなく、妹さんの考え方や価値観を尊重してあげて下さい。
 妹さんの納得と共感なしに他人に言われて行う「自宅での看取り」では義弟さんも妹さんも穏やかなお別れは出来ないと思います。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
回答を有難うございます。
もちろん決めるのは妹であり、私たちが勧めているわけではありません。
看取りは居心地の良い緩和病棟を約束されています。

ペンネーム:ハナマルさん

妻である妹さんには、もう少し時間が必要なのかもしれませんね。夫の思いが伝わるからこそ、在宅での看取りが不安でいっぱいなのだと思います。

職業柄、在宅での看取りのケースに関わっています。

在宅看護についてどういった事が妹さんにとっていちばんご不安なのか、病院の相談員や看護師に相談できる環境があるといいと思います。末期の方が自宅に戻る場合、訪問診療や訪問看護、介護用ベッドや状況によってはヘルパーさんの手配などが必要になるかと思います。そういった具体的な話を想定していかれてみてはいかがでしょう。例えば、自宅に戻り、口から栄養をとれなくなった状態で病院に再入院するとか、最期は病院でという前提で小康状態の間は家で過ごすと考えてもいいのかと思います。

末期ということであれば、自宅に戻ってからは痛みのコントロールをしながら日々過ごすという状況になると思います。

病状に関することは24時間訪問看護と連絡をとれる環境もとれますし、介護が必要になれば、ヘルパーを利用することもできます。

親族の協力が得られるなら、看取りはすべきだと思います。
大変なことは、やはり神経を使うので疲れます。ただ、家族が協力しあえる環境なら、最期、後悔する人は見たことがありません。無事に送り出すことができたとおっしゃる人が多かったです。

ペンネーム:タロタロさん

相談者
具体的な回答を有難う御座いました。  私も一応医療関係に勤めていたので何とか・・・・と思ったのですが妹は精神的に耐えられないようで
外出、外泊で対応し其の時が近くなったら緩和病棟へと決めました。

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