「難病指定」の日記一覧

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月2回約12万円の注射!19回目!ここでやめたら?????

好酸球性副鼻腔炎で 苦しむこと40年 5年毎に 鼻茸の手術に耐えてきました 昨年 「難病指定」を受けられて 「デュピクセント」という 超高額な注射を打つことで 生まれ変わった様な 生活を送れるようになりました 40年振りに 「バラの甘い匂い」を 感じることができ 色んな匂に 毎日感動しまくってます 薬の効果は 抜群なのですが 「医療補助制度」でも 月5千円の負…

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大変ご無沙汰してしまいました。

もうどれくらいご無沙汰したのか分からないほと、時間が経ってしまいました。きっと皆さんは退会したのだろうと思われたでしょうね。ところがどっこい残っています。 さて、ご無沙汰の理由ですが、一言で言えば、体調不良。 コロナワクチン接種後、あれよあれよという間に、あちこちの不具合が、果ては歩行困難に。急な筋力低下。手根管症候群、首下がり症候群などの診断。 17年勤務した仕事も、12月末で退職。あと…

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脊柱管狭窄症の手術入院

ここ10年以上前から首と腰の痛みに悩まされてきましたが、ついに耐え切れずに手術する羽目になりました。 正式な病名は『広範脊柱管狭窄症』といい、難病指定と言われびっくりしました。 首から腰にかけての広範囲の狭窄症という意味のようです。 1月12~13日の検査入院を経て、2月1日に手術をしました。 首と腰に、Drが二人ずつ付き、分業でのオペのようでした。 手術室に入ってから出るまでの所要時間は4…

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従姉妹が突発性血小板減少紫斑病の難病指定に。

数日前に従姉妹から相談の電話がありました。 従姉妹の妹58歳が会社からの健康診断受けて その数日後ワクチン接種したそうです。 健康診断の結果では血液検査の数値は異常なし。 だけど肺に白い影があって 病院でみてもらったら肺腺癌の初期だったらしい。 とくに身体に違和感なく元気らしいが 泣いていたと。 だけど初期だからはやく手術すれば 治るのではないかと 総合病院に受診。 そこであらゆる検査…