30才の娘が網膜色素変性症です。

私の家系には、遺伝の眼病、網膜色素変性症の人が多く、
私は発病していませんが、娘は8才で発覚しました。
夜盲、視野狭窄、視力低下がゆるやかに進み、年取ると
かなり不自由になる人もいます。
うちの家系のタイプは、女性は進行が遅いのですが、
娘は、今日、メガネをかけても視力が0.4で免許証の更新が出来ず
せっかく、免許証の写真を撮るために美容院にまで行ったのに
がっかりして帰宅しました。
彼氏とも二年前に別れて、散々なクリスマスでした。
進行性の病を抱えていても、決して卑屈にならず、明るく
学校も普通に進学出来ましたし、会社でも楽しく仕事しています。
娘は、この病の事で決して愚痴らず、気にしていないように
振る舞っています。
でも、今日は、さすがに落ち込んだようです。
治療法のない難病で、日本各地に患者会もあります。
患者会に参加して仲間を作るのも、励みになるのかも
知れませんが、娘はまだ患者会の人達ほど進行していないので
入会する気持ちにはならないようです。
私の娘に産まれたはまかりに、こんな思いをさせたのかと
思うと、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
私は再婚して、今は娘と一緒に暮らしておりませんが、
週に一度は帰宅して、一緒に過ごしています。
娘に、いつまでも明るく元気に過ごして欲しいです。
御家族に網膜色素変性症の人がいらっしゃる方に、是非
アドバイスいただきたく質問いたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。