去る3月17日（木）に、2か月に及ぶ服役イヤ入院から出所もとえ退院しました。 1月21日の埼玉医大（川越市）総合医療センター入院から、2回の手術を経て、コロナの影響？で2月25日に地元の上福岡総合病院に転院し、先日無理やり？退院したものです。 その前に1月12~14日の3日間、医大に検査入院しています。合計入院は57日。 病名は広範脊柱管狭窄症。 これは脊柱管狭窄症の狭窄部分が2か所以上ある状…

change.org というサイトでは、キャンペーンを立ち上げて、それに賛同する人が賛同投票を行ったり、カンパをしたりすることができます。 先日、こども庁がこども家庭庁になるということで、それに反対するキャンペーンを知りましたので、賛同投票を行いました。 こちらは、目的の人数にはまだ達していないようですが、参議院に請願提出し受理されたという連絡がありました。 今、行われているキャンペーンの…

治療方針を慎重に見直ししてくれるのかは ダメモトでっ。　当人の運次第だろう。

年が明けると、日々は駆け足で過ぎ去る。 今日はもう22日である。大寒が明けると立春ではないか。 私は、例年のように紀貫之の古今集の中にある歌を寒中見舞状に入れた。 　袖ひじて結ぶびし水の凍れるを 　　　春だつ今朝の風や溶くらむ （夏の日に）袖をぬらして手ですくって飲んだ川の水が、（冬の間は）凍っていたのを、立春の今日の風が吹き溶か　　 　しているのだろうか。 見識ある皆さんに解釈は不要だろ…

元プロレスラー、アントニオ猪木は、昭和１８年２月２０日生まれの７８歳。近年は、病気との戦い。 現役時代から患っていた重度の糖尿病に加え、昨年、難病指定されている「心アミロイドーシス」に罹患していることをカミングアウト、さらに、再度の腰の手術。 彼のユーチューブを見ると昨年末、青森県の蔦温泉での療養中、古館伊知郎が訪問した模様がアップされていた。 猪木の全盛期、テレビ朝日で毎週金曜日、午後８…

無芸大食という言葉があるけど まさに　 私は　それよ。 しかし　ある時から　ダイエットに励んで１２キロはやせたかしら。 以後もダイエットというより小食健康法　断食療法などに興味をもっていたの。 つまり　現代人の過食と病気の因果関係を知りたくてね。 ミーハーだから　巷に出回る本をあさっては読んだの。炭水化物ダイエット　断食療法　小食がいいということを　どの本もうたってる。 一日一食で　大体の病気が…

南無南無（なむなむ） 　娘が発病し激変した生活の中で、興味深いのは、 同じやり取りを繰り返す恒例行事が大幅にふえたことだ。 　例えば、娘は多い時、日に１６回も ベッド傍のポータブルで小用する。 　下着の着脱は介助を要する。体力低下で悩む ６９才の私は足腰や腕に負担を感じる。 「どっこいしょ」と掛け声が口をつく。 「ファイト」と応える娘。 「年なの」と私。 「もちこたえてよ」と娘。 「神…

県をまたいで、いいのかな病院だから、いいんだろう。 厄介な病気になった、注射・薬色々試していいのを、みつけようと、先生に言われ仕方ないんだ、治らないんだ でも、病院へ行かなくてはならない、国が負担してくれるけどもったいない、薬今15種類ぐらい飲んでいる・飲まなかったら家内にしつこく言われ仕方なく飲む・飲まなかったら体にわるいようになってきたようだ。 でも治ってこないのがつらい

Seri-264(31Des2019) 　「インドネシア語一日一語」、という日記タイトルとは主旨が違うが、一年の締め括りとして記述。 　難病を発症したのは、2011年9月であり東日本大震災の年でもあった。あれから8年3ヶ月経過したが、定期的診察は不可欠ではあるものの日常生活に支障もなく過ごせることは、家族は勿論だが周囲の皆さん、友人達に対して感謝に堪えない日々。。。 そして、2019年度中…

予約日 高速で久しぶりに一人っきりで🏥に来てます がっ⁉️ 救急が入った⁉️ 待ち時間が…長い 仕方ないです 今日は夕方から 🐶🐶仲間と焼肉屋新年会 まぁまぁそれまで時間あるし 朝が忙しいだけに 早送りモードで(笑)朝風呂 家事全般済ませメルカリ荷造とうはり 車🚙洗車 ゴミの収集BOX清掃（２月ひと月は私が清掃当番） などドタバタ 貧乏症のあたしはこうゆう時間が勿体無くて😅😅 で…

美談と言って良いのか、今年のアカデミー賞で会場スタンディング オベイションを受けたのは、難病と戦っている若い 女優セルマ・ ブレアー/Selma Blairさん のステージ姿でした。 通称「エムエス = MS」とは何だか知ってますか？ ＊多発性硬化症＊ マルティプル スクローシス-- Multiple Sclerosis (スペルとは違う 発音)と言う難病で、『脳や脊髄、視覚神経、体の筋力、…

私の Vlog-1 が、再生回数８０００になりました\( ˆoˆ )/ たくさんのご視聴ありがとうございました🙇‍♂️

日曜日12/1東京、18°/9°晴れ時々曇り。 【ばあちゃんはテレビ撮影立会い】 さて今日は子守の日。ばあちゃんもいる予定だが、今日はばあちゃんの勤める喫茶店でテレビの撮影がある。11時ごろから2時ごろまで。 お客さん、30歳ぐらいの男の子から「テレビ撮影に使わせて欲しい」と申し出があったらしい。これをロケハンと言う。 ロケする場所をハンティングする。 探すのが仕事の人がいる。今回は私が…

🍜昨夜の晩御飯in事務所🍜 事務所で食べるカップ麺は、意外と美味し( *´ω`* )。 指定難病を2つも抱えちゃって、わりとマジで死にそうですよ😱。 んで夏休みに帰省して、「治療費たいへんだから、小遣い上げて」ってお願いしたら、嫁がサラッと 『自己責任かな』 なんてとんでもない暴言事を吐く😱、O型オソルベシ。 で、生き延びるための残業🌟。 来月のMRI検査費用2万円を、今月の残業代で稼ぐ✌。…

首には、心臓まで通した管の穴と、その管を縫い付けた穴が5個。 あと2個あれば北斗の拳だよ💦。 腕には、点滴用の穴。 点滴量が非常に多いので、朝から始めても夜中になって夜勤者が困るから、時間短縮のため2個同時進行させたいという病院の都合で針2本刺してジャージャー薬品投入。 でも実際は1時間しか時短にならず。 2本も注射針刺してあるのに、採血の時はさらにもう1本針刺すんだよ。 穴だらけだよ。 …

読売新聞に難病「低ホスファターゼ症」の記事がありました。 子供に関係する難病で幼児期歯の変化に注意することのようです。早く乳歯が抜けた時注意してください。詳しくは紙面を。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/4565 http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/httphypophosphatasia/