今朝は５時５分起床。 天使のトイレ介助して、朝食、座禅が２５分。 ５年前の日記と比べて違うのは、 朝の散歩をしなくなったこと。 天使のリハビリ（１時間）をしなくなったこと。 昼寝もしないことが多くなった。 それ以外は、だいたい同じ。 ５年前の座禅では、まだ下腹部と背中の あたたかさはなかったと思う。 下記は５年前の日記。 今日も多忙な一日だった。 朝、目覚めたら３時１０分、 ３時４５分起床…

親の幸せ （天使と暮らして１３） 私は、友人に会うと、 「娘が重度障害になれば、親は幸せになれるよ」 と言うのだけど、 わかってもらえない。 どんな苦難であれ、 遭遇した当初は皆とまどう。 苦難が大きければ大きいほど、 絶壁に、行く手を遮られたようで、絶望的になる。 しかし、試行錯誤して、じたばたしていると、 かすかな光が見えてくるようになる。 大事なことは、 できるだけ多方面へ助けを…

お風呂大好き （天使と暮らして１３） 娘の風呂は週二回、 一回はデイサービスで、 もう一回は、訪問看護師が介助し、 我が家でシャワーと、全身をみてもらう。 娘は湯舟で、足を伸ばせば腰を落とすことができる。 だから、湯船の底が最低１３０ｃｍくらいは必要。 我が家の風呂は普通サイズなので入れない。 シャワーキャリーしか使えない。 年に数回、家族風呂のあるバリアフリーの 温泉ホテルに宿泊し、温泉…

祈り （天使と暮らして１１） 食後の歯磨きは私の担当。 「マッサージ」と声掛けしながら。 歯磨きは、簡単そうに見えて、難しい。 人生のあらゆることが、 簡単そうに見えて、実は難しい。 私は頑丈な歯を親から受け継いだ。 友人の歯科医は、私の歯を 「丈夫な歯」だと言う。 しかし、不適切な磨き方を長年続けて、 かなりガタがきている。 歯ブラシの力の入れ具合、 持ち方や動かし方、 ブラッシング…

（天使と暮らして１０） 楽しみは夫婦喧嘩 娘の最大の楽しみは、食べること。 好物はパスタ、から揚げ、チョコ、甘いもの。 個々の食べ物への不満はなくて、 与えられるもので満足している。 「充分よ」、「幸せ」 といつも言う。 好物であっても、お代わりの要求はない。 「おやつが欲しい」と、求めもしない。 娘のちょっと変わった楽しみに、 「夫婦喧嘩」がある。 私たち夫婦は、共に難聴、相手の言葉…

（天使と暮らして９） 右脳人に変身 日常会話の簡単な事柄も、 娘には理解できないことがある。 病気の話題になると、 「病気だったの、初めて知った」と言っていた。 （この文句は最近なくなった、 理解度が向上したのだろう。） 身体の調子を尋ねられると、 「至って健康」。 「いらっしゃいませ」は、 自分以外の他人に対し使われる言葉だが、 娘は自分で「いらっしゃいませ」と言いながら、 食事時に台…

アルコールは卒業 （天使と暮らして８） 入院中の病室は、ベッドだけの狭い部屋、 私物もたくさん置けない。 退院し帰宅後、娘に用意した部屋は １０年前まで塾に使っていた部屋。 車椅子で過ごせるようにフローリング。 まるで娘の病気を予期していたような広さ。 介護ベッドを設置し、娘が親しんできた、テレビや ＤＶＤ，ＣＤ，ポスターやグッズに囲まれた部屋。 夕食後、好きな曲を毎日２曲、カラオケで楽…

天使と暮らして７ 娘は、脳内出血の後遺症で右半身麻痺だが、 健常側の左手足の関節の拘縮がひどい。 左の肘関節は固着して動かない。 肩の可動域は両肩とも９０度。 股関節も両側とも可動域が非常に狭い。 健常側の左手が口唇まで達するのに約２年かかった。 娘の日常動作は、自力で可能なものはとても少ない。 トイレ、車椅子への移動、着替え、洗顔、手洗い、 歯磨きのどれも、介助なしではできない。 約１年…

（天使と暮らして６） うんち乾杯 約１年の入院中、 大変化やブレークスルーいえば、 一つ、帰省できたこと。 これにより、妻が共倒れになるのを防げた。 一つ、栄養補給が鼻腔から口にかわったこと。 これにより、毎日３回の食事を味わい楽しむことが できるようになった。 噛むことで意識レベルが向上。 一つ、意識の回復。 親の顔が分かるようになった。 入院中のリハビリにもかかわらず、 手足の関節…

親の顔が分からない 娘の発病後、東京で入院中の３ケ月間。 私は毎週、金曜午後から、日曜夕方まで、 東京へ往復した。 妻の支援と、娘のアパートの片付け。 親子は別人、性格も違う。 私は掃除好きだが、娘は苦手。 娘のアパートの掃除はおおごと。 毎週の往復が３ケ月、くたびれた。 私の体重は４ｋｇダウン。 睡眠導入剤が必要になった。 帰宅後はおやじの介護が待つ。 ３度の食事用意に家事万端。 土と…

もやもや病 「ガンバリンコ」と言いながら、 自分を奮い立たせている。 頑張り屋という自覚は、 娘のプライドに不可欠なのだ。 発病前は自信家で頑固、親や兄妹にも 本心を打ち明けない性格だった。 ２０１２年春、３２歳、 もやもや病で脳内出血。 東京のアパートの自室で意識不明で 倒れているのを発見された。 出血から治療開始まで、まる一日が過ぎ、 すでに手遅れの状態だった。 前日の食べ物を吐い…

ガンバリンコ 　ベッド脇のポータブルで排尿のあと、娘は 介護ベッドに連結した可動手すりを左手で つかみ、足の屈伸運動をする。 　麻痺側の右足に体重をのせるのはできないが、 血行改善のリハビリとなる。 　退院して自宅に帰ったとき、左右の足の 体温差に気づき、血行を良くするリハビリの 大切さを感じた。 　週３回の訪問リハビリだけでは、麻痺側の 血行改善に程遠い。 　 　退院後の半年間、私はベ…

南無南無（なむなむ） 　娘が発病し激変した生活の中で、興味深いのは、 同じやり取りを繰り返す恒例行事が大幅にふえたことだ。 　例えば、娘は多い時、日に１６回も ベッド傍のポータブルで小用する。 　下着の着脱は介助を要する。体力低下で悩む ６９才の私は足腰や腕に負担を感じる。 「どっこいしょ」と掛け声が口をつく。 「ファイト」と応える娘。 「年なの」と私。 「もちこたえてよ」と娘。 「神…

５年前の日記が懐かしい。 まだ体力があった。 ・・・ 退職して一年になるが、 たまに仕事の夢を見る。 今朝のは、遅刻する夢。 吃音が治り、 吃音の夢を見なくなったのも 数年経ってからだった。 今朝、私は５時２０分起床、 天使のおしっこを介助、 それから草取り用の鍬をもって公園へ。 １５分ほど草取り。 それ以上すると、あとが心配。 不整脈や息切れなど。 続いて、公園内を散歩。 一周が約４…

我が家の天使（娘）は昨日、初めて、 デイサービスでのトイレを全て独力でやったようだ。 帰宅して自慢していた。 ローマ法王が来日して、 「暴力は暴力を呼ぶ」というような趣旨を話していたのを 天使が聞いて、どうして。と尋ねる。 私が、分かりやすく説明しても、納得しない。 天使は抽象概念の理解が難しい（左脳が死んでいる）。 「暴力は嫌だ」、「暴力は痛い」は分かるという。 昨日は、周南市地域自立支援…

我が家の天使（娘）は４０歳を迎えて、 介護保険に移行した。 それで、いろいろと施設を回ったり、 リハビリのやり方も変えている。 外出しての障害者トイレの使用も、 ひとりで自力でできるようになりつつある。 昨日は、訪問看護の終わりに。 試しに、リハビリ杖を使ってのケンケンを やらせてみたら、 簡単にできた。 もちろん進みは遅い。 これなら、杖を使っての歩行も 可能になるかもしれない。 天使…

久しぶりに天使のことを書く。 最近、著しい進歩があった。 まず、外出しての障害者用トイレ、 小用の場合、ほぼ自力で可能となった。 まだ、片足だけを使っているので、いくらか不安定。 何度か手すりにつかまったり、 ときに、便器に腰を下ろしたりしないといけないが、 今、麻痺側の足のつま先だけをつける練習をしているから、 そのうちにできるようになるだろう。 さらに、電動車いすの使用を考えている。 今…